« L’annonce diagnostique de sclérose en plaques ou de maladies apparentées : un moment (sinon le moment) le plus douloureux dans le parcours du patient atteint de ces maladies. Envisager de passer du stade bien portant au stade de malade, en tenant compte du nom de ces maladies, souvent perçus avec une connotation péjorative, est un moment souvent difficile, mais aussi parfois libérateur au sens de pouvoir mettre un nom sur la cause des symptômes présentés et ressentis.
Ce moment si particulier ne peut être appréhendé qu’en tenant compte du caractère unique de la personne qui le vit. Il doit aussi tenir compte de l’environnement et des conséquences de la maladie sur celui-ci (familial, social, professionnel). Il doit surtout permettre à chacun de pouvoir s’approprier la maladie afin de la combattre avec les meilleurs atouts. » Pr Jean Pelletier, neurologue et président du comité médico-scientifique de la fondation ARSEP.
L’avancée de la sclérose en plaques, parfois sournoise, peut être perçue comme un déclin progressif avec le sentiment que la vie se fait grignoter, que la médecine devient le sens dans notre vie.
Vivre avec cette maladie, c’est éprouver les risques pour le couple, la famille, les amis, les collègues. Comment rester le conjoint quand l’essentiel des gestes sont ceux d’un soignant ? Comment trouver la juste assistance : ne pas trop en faire, ni trop laisser la personne malade en difficulté ? Comment protéger les autres et se protéger de la souffrance liée à cette maladie ? La personne atteinte de SEP et sont entourage doivent anticiper et faire face au quotidien sur la durée.
Tous les proches, que ce soient les membres de la famille ou certains amis, ont un rôle important pour accompagner, conseiller et réconforter le patient tout au long de sa maladie.
Dans cette rubrique, vous trouverez trois documents :
• Annonce du diagnostic à ses proches
• Atelier des aidants
• Les aidants
Pour les relations dans le monde professionnel, se référer au dossier thématique sur le travail (brochure SEP et travail).